Oprema za skrining beba na SMA spremna u UKC-u, Savez za rijetke bolesti pita: kada počinje?
Oprema za neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) isporučena je i instalirana u Univerzitetskom kliničkom centru Republike Srpske. Kupljena je novcem koji su građani i privrednici prikupili na donatorskoj večeri „S ljubavlju hrabrim srcima“. Ipak, nijedna beba još nije pregledana, jer se čeka da testove donira Ministarstvo zdravlja Srbije.
Šta piše u odgovoru UKC-a
Savez za rijetke bolesti Republike Srpske pitao je UKC kada počinje skrining. Odgovor od 3. novembra potpisao je vršilac dužnosti generalnog direktora doc. dr Nikola Šobot.
„Donatorskim sredstvima sakupljenim na donatorskoj večeri ‚S ljubavlju hrabrim srcima‘ nabavljena je oprema za provođenje neonatalnog skrininga na SMA. U okviru unapređenja dijagnostičkih kapaciteta, oprema je isporučena i instalirana. UKC RS je obezbijedio sve uslove za provođenje ove procedure i zahvalan je svima koji su učestvovali u realizaciji ovog projekta“, navodi se u dopisu.
„Trenutno se čeka donacija Ministarstva zdravlja Republike Srbije u vidu testova za neonatalni skrining na SMA, čime će se stvoriti uslovi za početak uvođenja ove važne dijagnostičke procedure“, navodi se dalje.
Datum početka skrininga u odgovoru nije naveden.
Savez: poklonili smo auto, čeka se gorivo
Savez je odgovor objavio na svojoj Facebook stranici, uz komentar jednog od roditelja: „Ovo je kao da vam neko pokloni auto, ali ga ne vozite jer očekujete da vam neko pokloni i gorivo.“
Iz Saveza podsjećaju da su privrednici i građani Republike Srpske svoj dio uradili, a da je za bebe sa SMA svaki dan važan. Bolest koja se ne otkrije na vrijeme može da završi fatalno.
Pitanja za UKC i zdravstveni sistem
Odgovor UKC-a otvara pitanja na koja roditelji i javnost i dalje nemaju odgovor:
- Šta se tačno čeka, i do kada? Da li postoji rok u kojem će testovi stići?
- Zašto testovi za skrining koji može spasiti dječiji život moraju da stignu kao donacija, i to iz druge države?
- Da li sve u zdravstvu mora da se obezbijedi iz donacija? Građani Republike Srpske od svake bruto plate izdvajaju 10,2 odsto za zdravstveno osiguranje. Gdje je taj novac kada treba platiti testove za novorođenčad?
- Kada će zdravstveni sistem raditi u korist naroda, a ne čekati da narod sam plati i opremu i testove?
Zašto je rani pregled važan
Spinalna mišićna atrofija je rijetka nasljedna bolest koja oštećuje nervne ćelije zadužene za rad mišića. Kada se otkrije skriningom odmah po rođenju, liječenje može da počne prije pojave simptoma, kada su rezultati najbolji. Zato svaki mjesec čekanja može značiti da neka beba propusti tu priliku.
